«Han gir seg sjelden før han får det som han vil»

VIDEO:  Franz-Erik setter sammen bilder til en video-film og viser den fram. Dette er et felles prosjekt for hele klassen, og  han vår tips og gode råd fra de andre elevene og fra læreren.

VIDEO: Franz-Erik setter sammen bilder til en video-film og viser den fram. Dette er et felles prosjekt for hele klassen, og han vår tips og gode råd fra de andre elevene og fra læreren. Foto:

Artikkelen er over 4 år gammel
DEL

– Da han var mindre, oppsto det ofte komplikasjoner så vi måtte dra til sykehuset i all hast. Vi har vært der på 17. mai, på juleaften, på fødselsdager, i sommerferier og i påska. Men Franz-Erik har aldri klaget. Tvert imot. Han syntes det var spennende å dra til UNN. da han var mindre fikk han masse oppmerksomhet, og det liker unger, sier Iris Lunde.

Det Franz-Erik ikke likte, var operasjonen som han gjennomgikk da han var tre år.

– Kirurgene ville rette ut beina hans slik at han kunne gå bedre. Operasjonen var stor og smertefull, og vi kan ikke se at den førte til noen forbedring. Den satte ham heller litt tilbake. Som treåring beveget han seg fortere før han ble operert enn han gjorde etterpå. Hva inngrepet har å si for ham i dag, vet vi ikke, sier Iris.

Frans-Erik vil ikke opereres flere ganger. Han vil ikke ha flere hjelpemidler enn han absolutt behøver. Han vil bo i et vanlig hjem og gå på en vanlig skole. Med tiden håper han at han kan skaffe seg et vanlig arbeid.

Drømmen hans er å jobbe med tegneserier og tegnefilm, i japansk stil. Anime, kalles det, og er en kunstform han fikk sansen for mens han gikk på ungdomsskolen. Det var en av grunnene til at han valgte design og håndverk på videregående. Nå går han tredje og siste året på videregående og tar barne- og ungdomsarbeiderfag.

Samhandling

– I år har jeg et fag som jeg liker spesielt godt. Det heter kommunikasjon og samhandling og dreier seg om sosial kompetanse, om empati og samarbeid med andre, sier han mens han setter tallerkenen med nachos til side. Bios har forsynt ham med mye mer enn han trenger.

Hele klassen som Franz-Erik går i ser ut til å være god på samhandling. Når han kommer kjørende inn i klasserommet på den elektriske rullestolen, trenger han ikke å be om hjelp. Skolekameratene henter bøker fra hyllen hans og legger dem foran ham like naturlig som de henter sine egne saker. De hjelper ham av med ytterjakken og tar fram det han trenger fra skolesekken. I resten av timen klarer han seg selv.

Når elevene har langfri midt på dagen, drar han sammen med et par av dem til nærmeste butikk for å kjøpe mat. Han styrer rullestolen og de to andre småløper for å holde følge.

Innimellom står en bak på stolen, hopper av og en annen tar plassen. Når de kommer til butikken, fyller kameratene salatbegre til Franz-Erik og til seg selv, henter juice og milk-shake i kjøledisken, betaler i kassa og sammen tar de en snarvei tilbake til skolen og klasserommet. Der spiser de lunsjen og er på plass når neste time begynner.

Når skoledagen er over, rydder klassekameratene pulten hans og hjelper ham på med ytterjakka. Så forsvinner de, og Franz-Erik blir sittende og vente til drosjebilen kommer for å kjøre ham hjem.

Venner

Men denne dagen er Nordlys med ham og vi ber drosja om å ta ham til Bios. Der klarer han seg uten rullestolen og kommer seg til bordet der han pleier å sitte sammen med andre ungdommer. De er sjelden særlig mange, ofte bare en eller to som prater og spiser sammen med Franz-Erik.

– Det er vanskelig å få venner når man ikke kan gå og ikke være med på alt det som andre gjør, sier han, blir stille og tenker seg om.

– Men jeg har noen kamerater som jeg henger mye sammen med, og jeg er veldig glad for at jeg har dem. Uten dem hadde jeg blitt veldig alene, sier han.

Et par av vennene har han hatt siden de gikk i barnehagen. Der var det greit å være.

På ungdomsskolen falt han ofte utenfor det pedagogiske fellesskapet. Når det ble for brysomt å ta Franz-Erik med, var han alene en lærer.

– På videregående klarer de bestandig å tilpasse meg til det opplegget som de andre har. De har kjempegreie lærere. De drar for eksempel aldri på tur uten at jeg får være med. I høst dro vi til fjells og jeg overnattet i telt for aller første gang. Det var kjempeartig, synes han.

– På videregående er det også lettere å få kamerater enn det var på ungdomsskolen. Jeg vet ikke hvorfor det er slik, men kanskje det er fordi folk er blitt litt mer voksen og forståelsesfull, sier han.

Nå er han selv så voksen at han er myndig, og snart er han ute av videregående skole. Om han får det som han vil, blir han elev ved en folkehøyskole til neste år. Deretter vet han ikke hva han skal gjøre, men han har klare mål og drømmer.

– Om jeg kunne gjøre det jeg ønsker mest av alt, skulle jeg reise til Japan. Der skulle jeg lære mer om anime, sier han.

Vil flytte hjemmefra

Om han ikke kommer seg til Japan, så skal han i alle fall flytte hjemmefra. Til neste år håper han at han får tilpasset elevhybel på en folkehøyskole. Om noen år, når han blir ferdig med å gå på skole, håper han at får egen leilighet i et vanlig boligstrøk.

– Nå klarer han seg med den hjelp han får av familien. Med støtte fra gode venner og litt tilrettelegging som egen skoleskyss og assistent som kan tilkalles på skolen, går hverdagen greit, sier mor Iris.

Den dagen han flytter fra framilien, trenger han mer hjelp fra det offentlige. Likevel håper hun at sønnen vil finne seg arbeid som han liker og få et hjem der han trives.

– Franz-Erik sin styrke er at han smidig og lett å omgås, men samtidig er han ganske sta. Han vet hva han vil, og han gir seg sjelden før han får det slik han vil ha det. Derfor tror jeg at han vil få det bra som voksen, sier hun.

TAR-SYNDROMET

n TAR står for Thrombocytopenia-absent radius TAR-syndromet er en kombinasjon av lavt antall blodplater (trombocyter) og mangler på strålbenet i underarmene.

n Navnet TAR er satt sammen av de første bokstavene i trombocytopeni (feil på trombocyter), absense (manglende) og radius (strålbenet, et av underarmsbenene).

n Sykdomenble første gang beskrevet i 1956,

n TAR-syndromet kommer av en feil på genene, men ingen vet vilket gen som er defekt.

n Sykdommen er svært sjelden. I hele verden er det registrert 300 tilfeller.

n De som har syndromet varierer fra litt kortere armer enn normalt til ingen armer.

n Jo større feil på underarmene, jo flere forandringer på andre deler av sjelettet.

Artikkeltags