Gå til sidens hovedinnhold

Mamma bruker 10.000 kroner i måneden på gourmetmat til Steffen

Artikkelen er over 7 år gammel

Blenderen går på høygir og sluker den friske ananasen og druene

– Hei, Steffen.

Anne Mari Rahkonen Berg setter fra seg handleposene og gir sønnen Steffen (28) en klem.

– Hei, svarer han tilbake. Det er så vidt lyden bærer gjennom pustemaska.

Det er sein ettermiddag i omsorgsleiligheten på Seminaret i Tromsø. Dette er Steffens hjem. Steffen kan nesten ikke røre seg. Hver dag, hele døgnet, trenger han en funksjonsfrisk hjelper som kan ordne med praktisk talt alt. Stell og personlig hygiene. Påkledning. Spising.

Muskelene i Steffens kropp spiller ikke på lag med noen. Kun den lille joysticken på rullestolen lystrer ham. Med den kan han bevege seg på egen hånd rundt i leiligheten. Med pustemaskinen på slep. Muskelsykdommen rammer praktisk talt alle musklene i kroppen, også de som styrer åndedrettet.

Men han er en racer i bilspill. Der slår han alle.

Spøkte det bort

Anne Mari ville ikke høre da personalet i barnehagen sa at lille Steffen var uvanlig ustødig. Hun mente det var typisk for hennes familie å være litt klumsete. Hun hadde sett det før. Steffens onkel var også slik. Hun spøkte det bort.

Utredningen ga konklusjonen som nær slo den unge mammaen i bakken: Duchennes muskeldystrofi. En arvelig sykdom. Anne Mari er bærer. Steffens muskelceller ville ødelegges over tid. Han ville havne i rullestol. Til slutt ville også åndedrettsmuskulaturen bli angrepet. Kort tid etter fikk Anne Maris lillebror, bare to år eldre enn Steffen, samme diagnose.

Anne Mari var lærerstudent. Forholdet til Steffens pappa var slutt og hun trillet sønnen rundt i en barnetrille i Tromsø sentrum. Det var vanskelig å få alle som sa hun måtte slutte å trille på en så stor gutt til å forstå. Det var vanskelig også for Steffen å forstå. Anne Mari traff mannen som skulle bli hennes ektemann samtidig som diagnosen kom. Familien flyttet til en egnet bolig i Straumsbukta utenfor Tromsø. Først og fremst for at det gikk en gutt med samme sykdom på skolen.

Steffen, som elsket å danse og som var så musikalsk. Da han danset på skoleavslutningen satt Anne Mari og gråt på første rad. Hun visste at Steffen snart ikke kunne danse mer. Han elsket å gå på ski. Så lenge han klarte korte turer.

Rullestol i 20 år

Steffen fikk sin første rullestol da han var åtte år. Han var sint da han spurte mamma om hun hadde gjort noe galt da han ble født siden han ikke var som alle andre. Hun svarte hun var så glad for at han var til.

– Det var litt rart når jeg var liten å høre om at jeg hadde en muskelsykdom. Jeg forstod det ikke. Nå er jeg vant til det. Jeg har levd hele livet slik og er voksen nå og forstår det bedre, sier Steffen.

Da Steffen var 18 år, flyttet han hjemmefra til egen leilighet på Seminaret. Fra mamma og stepappa og de to småsøskene som Anne Mari våget å få, tross frykten for at sykdommen kunne overføres til dem.

Ertepulverprotein. Økologisk frisk frukt. Rapsolje. Betaglukan. Hjemmelaget buljong. Søtpotet. Innholdet i Anne Maris handleposer står på kjøkkenbenken og ser ut som hylla i en helskostforretning. Kjøleskapet er likedan. Fylt med næringsrike matvarer. Anne Mari lager indrefilet i blender. Hun velger råvarer fra øverste hylle. 10.000 kroner bruker hun fra egen lomme hver måned på den maten hun mener han må ha. I tillegg til parkering: 1.600 kroner i måneden. For hun må lage maten til ham selv. Hun gjør det for å gi Steffen gode matopplevelser. Livsmedisin. Livsglede. Han har erfart at mat er liv eller død.

- Føler meg utvalgt

Blenderen går på høygir og sluker den friske ananasen og druene. Protein fra erter, diverse oljer og d-vitamin blir tilsatt før dagens næringsdrikk er servert. Steffens kjører stolen nærmere bordet. Han får hjelp til å lette litt på pustemaska før han sakte, sakte kan nyte maten. Han bruker nesten en time på å fortære de tre desilitrene.

– Mat er livsstil, mat er livsglede. Slike langvarige måltider har ikke «systemet» tid til på institusjoner i Norge i dag, mener Anne Mari.

Det gjelder også for Steffen, som elsker mat og som for ikke lenge siden foretrakk å spise måltidene sine på kafeer og restauranter sammen sine assistenter. Burgeren på Blå Rock var favoritten.

Men det var mens han ennå klarte å tygge og svelge selv. Etter et alvorlig sykdomstilfelle for fire år siden, ble han satt kraftige tilbake. Så viste det seg også at han led av underernæring. Det var utfordrende for Steffen å spise etter sykdommen, og utfordrende for personalet å yte god hjelp. Kiloene raste av, og Steffen holdt på å dø i omsorgsboligen sin av matmangel.

– Jeg føler meg utvalgt. Jeg har fått fire ekstrasjanser. Det er ikke alle som får det, forteller han.

Inspirert av supermat

Dette var en av dem. Og det ble en vekker både for institusjonen, og Tromsø kommune som fikk en skrape av fylkeslegen som forlangte at de skulle sikre rutinene sine bedre for å sikre at Steffen ikke ble livstruende underernært. 180 høy og 25 kilo lettere var han blitt. Mamma Anne Mari beskriver den unge, voksne mannen som en fugleunge. 43 kilo veide han.

Da bestemte Anne Mari seg. Episoden ble også en vekker for henne.

Siden har hun brukt mye tid og penger på å tilberede smakfull, sunn og næringsrik mat. Hun leste seg opp på mat som medisin, hentet inspirasjon i kokebøker og på nett.

– For meg er det opplagt at maten har betydning for helsa vår. Og sakte men sikkert så vi også at Steffen ble bedre. 25 kilo la han på seg på et år. Vi hadde samarbeid med legen på det tidspunktet, for det er heller ikke bra å legge på seg for mye på kort tid.

Anne Mari er inspirert av supermat, et kosthold som har fått sterkt fotfeste de siste årene hos dem som ser på mat som både næring og medisin. Supermaten skal være naturlig og inneholde en mengde næringsstoffer, og den skal være så kortreist, frisk og levende som mulig. Nesten hver dag drar hun til Seminaret med handlenettene sine. Hun deler oppgaven med Steffens pappa. De tør ikke la være. De gjør det for Steffen.

Gir Steffen glede

Hun tør ikke annet etter at sønnen holdt på å dø av underernæring.

Anne Mari er inspirert av supermat, et kosthold som har fått sterkt fotfeste de siste årene hos dem som ser på mat som både næring og medisin. Supermaten skal være naturlig og inneholde en mengde næringsstoffer, og den skal være så kortreist, frisk og levende som mulig. Nesten hver dag drar hun til Seminaret med handlenettene sine. Hun deler oppgaven med Steffens pappa. De tør ikke la være. De gjør det for Steffen.

– Denne maten gir Steffen god tarmfunksjon. Den holder ham friskere. Og gir ham glede. Mat betyr mye for Steffen. Han har alltid vært en gourmet, sier hun.

Blir ikke gammel

Han elsker gode smaker. Som god kaffe når han våkner. Kaffemaskinen står på benken og er mye brukt. Han kunne startet egen kaffebar på Seminaret, hevdes det. Han vet det meste man trenger å vite om kaffe. Gode smaker er en viktig del av hverdagen.

– Steffen kommer aldri til å få seg kjæreste. Han får ikke oppleve å få barn. Han får ikke oppleve å bli gammel. Det er mange opplevelser sykdommen frarøver han. Men han kan fortsatt nyte god mat, om den er tilpasset hans behov. Den gleden skal ikke tas fra ham før det er helt nødvendig. Han klarer ikke å spise en brødskive, men han kan drikke en god indrefilet, sier Anne Mari.

Steffen ser fram til maten mamma lager til ham.

– Mamma lager den beste maten. Økologisk, bare de beste råvarene. Jeg kan lage smoothien hennes selv nå. Jeg husker oppskriften og setter assistenten min i arbeid. Jeg lager den like god, sier Steffen.

– Hva slags mat hadde Steffen spist om dere ikke hadde gjort dette?

– Da hadde han vært sondeernært, sier Anne Mari.

Vil ha livskvalitet

Steffen vet at den dagen vil komme. Men han er takknemlig for at foreldrene kommer med mat til ham daglig.

– Man må aldri miste motet. Drømmen er å kunne spise som andre igjen. Jeg tror jeg en dag skal greie å tygge mat igjen. Kanskje, sier Steffen.

Desember var siste gang han klarte å tygge og svelge.

Anne Mari mener det er en lang vei å gå før institusjonsmaten er god nok.

– Det handler i for stor grad om kostnader. Det skal være rimelig og raskt.

Hun skulle ønske det var mer snakk om livskvalitet. Om å gi beboere på institusjon gode opplevelser.

Stolt av sønnen

Steffen drømmer om å få dra på en lang ferie.

– Jeg er ikke glad i kulde. Det må være til et varmt land. Det viktigste er å leve, ikke bruke energi på alt det andre. Jeg er glad jeg lever. God og rett mat er det viktigste. Og jeg vil velge selv hva jeg skal spise. Mammas kyllingsuppe er soleklar favoritt, sier Steffen.

Anne Mari er stolt over sønnens livsmot.

– Jeg er tøff. Jeg vil ikke gi opp. Så jeg må bare tenke positivt, ellers går det ikke. Det hjelper ikke å være redd, da blir tingene bare verre. Jeg må være tøff å stå på. Da går dagene best. Det er det som gjør at jeg klarer det. Jeg kan ikke bare sitte her å deppe. Men det er ikke så lett dette livet. Noen ganger blir jeg litt lei, sier han.

Muskelsykdommen gjør at ting kroppen vanligvis ordner opp i selv, ikke går som det skal. Steffen plages ofte med slimdannelser og må ha hjelp av tekniske hjelpemidler for å hoste.

– Du blir utslitt når du må holde på med hosting og harking hele natta. Det hender jeg tenker: klarer jeg dette mer ... noen ganger kommer den følelsen.

Sykehuset dekker ikke behovet

Mamma Anne Mari kjenner også på utmattelsen. På frykt for at sønnen skal dø. For komplikasjoner. Hun skulle gjerne sett at det offentlige bidro med å gi den maten hun mener Steffen trenger.

– Noen ganger er vi så slitne at vi ikke klarer å si noe. Andre ganger klarer man så vidt å rope et stille hjelp.

Ingen kommuner i Troms har ernæringsfysiologer ansatt. UNN klarer ikke dekke behovet.

Universitetssykehuset i Nord-Norge driver veiledning overfor de mange kommunale institusjonene som drives i Troms fylke. Men det er kommunene selv som har ansvar for pasientene i sine institusjoner. Sykehuset har dessuten dårlig kapasitet til å bistå behovet.

– Samhandlingsreformen krever at flere oppgaver som tidligere ble utført av spesialisthelsetjenesten blir utført i kommunene. Da er det naturlig at de skaffer seg kompetanse også innen ernæring, sier avdelingsleder Hugo Nilsen på Ernæringssenteret ved Univeristetssykehuset i Nord-Norge.

Ignorerer helsedirektoraret

Det mener også helsedirektoratet som i fjor anbefalte alle norske kommuner å ansette kliniske ernæringsfysiologer. I tillegg ble kommunene anbefalt å ansette denne fagkompetansen for å bistå hjemmetjenesten og andre sektorer der ernæring står sentralt. Kliniske ernæringsfysiologer har som oppgave å tilrettelegge for et godt kosthold og lage gode rutiner så pasientenes grunnleggende behov blir dekket. Helsedirektoratet slår fast at denne kompetansen er viktig for å øke pasiententilfredshet, sjeldnere pasientinnleggelser og mindre bruk av antibiotika.

Tromsø er blant flertallet av kommunene i landet som har ignorert helsedirektoratets anbefalinger.

– Ernæring er likevel et svært viktig tema i våre tjenester som vi tar på alvor, sier byråd Kristoffer Kanestrøm.

– Akkurat nå har vi arbeidet grundig med konkurransegrunnlaget i forhold til produksjon av mat til våre institusjoner. Her er det blant annet detaljerte krav til næringsinnhold i maten.

Ikke alltid tid

Forskning slår fast at underernæring og feilernæring er et økende problem i helseinstitusjonene. Spesielt blant eldre.

– Vi har fått strenge krav til dokumentasjon og oppfølging av våre beboere og pasienter, sier enhetsleder Johan Robertsen ved Sør-Tromsøya Sykehjem.

– Vi veier og følger med på pasientenes BMI etter krav frah elsemyndighetene. Vi har ikke ernæringsfysiolog her, men sørger for å tilsette matfaglig kompetanse i avdelingene.

Robertsen framholder at mat er mer enn å sørge for at de eldre holder vekta.

– Mat er en viktig del av livet. Mat er hygge, og spise sammen er sosialt. Dette er også viktig for å ha lyst på mat og ønske å spise. Jeg kom akkurat nå fra et møljemåltid her på huset. Det er virkelig noe de eldre setter pris på.

Robertsen ønsker seg også matlukt i huset, selv om han medgir at det ikke alltid er tid til å skape gode dufter og forventingsfulle stemninger.

– Selv om vi får maten fra et felleskjøkken, har vi muligheter til å lage mat på mindre kjøkken. Og det skjer, både at de ansatte men også pårørende, lager noe ekstra for hyggen og kosens skyld, sier han.

Kommentarer til denne saken