Da legen ble MS-syk, betalte han en halv million for en spesiell behandling

PÅ SYKEHUSET: Sigbjørn betalte en halv million for stamcellebehandlingen i Italia. Her er han på sykehuset i Firenze. Foto: Privat

PÅ SYKEHUSET: Sigbjørn betalte en halv million for stamcellebehandlingen i Italia. Her er han på sykehuset i Firenze. Foto: Privat

Artikkelen er over 4 år gammel

- Norge burde tilby flere syke denne behandlingen

DEL

- Det begynte med at jeg fikk droppfot, ble svakere i beina og gikk ustøtt, sier lege og indremedisiner ved Universitetsykehuset i Nord-Norge (UNN), Sigbjørn Rogne til Nordlys.

Våren 2009 fikk han diagnosen multippel sklerose (MS), en kronisk sykdom som skader hjerne og ryggmarg.

- Sommeren 2009 startet jeg med bremsemedisin etter at nevrologene hadde oppfordret meg til det, og jeg valgte den med minst bivirkninger.

De neste årene fikk han flere kognitive plager. Han ble lettere trett av tankearbeid, og ble unormalt sliten i hodet hvis det var mange lyder og synsinntrykk.

- Fikk betennelse i hjernestammen

I 2011 leste han at MS-syke Hanna Vesterager hadde tatt stamcellebehandling på Karolinska med godt resultat.

- Siden MS er en autoimmun sykdom, virket behandlingen logisk, men den ble likevel frarådet av norske nevrologer. I begynnelsen av 2014 leste jeg en artikkel om erfaringene svenskene hadde med stamcellebehandling. Resultatene viste, som andre studier, at behandlingen hadde bedre effekt enn bremsemedisinene, at den kunne stanse sykdommen, og at den ikke var farligere enn de mest effektive bremsemedisinene, sier han.

I mai 2014 fikk Rogne et MS-atakk med dobbeltsyn, og MR-undersøkelsen viste at det skyldtes betennelse i hjernestammen. På det tidspunketet følte han at nok var nok, og tok saken i egne hender. 

- Grensen var nådd. Jeg visste at bremsemedisinene som nevrologene oppfordrer MS-pasientene til å bruke har usikker effekt og sterkt livskvalitetssenkende bivirkninger. Stamcellebehandling var uoppnåelig for meg i Norge, siden nevrologene kun lar de med svært hissig sykdom få den – kun tre har fått behandlingen siden 2010. 

I juni sendte han derfor søknader til utlandet. Han var spent på svarene, ettersom etterspørselen var langt større enn tilbudet. Etter flere avslag, fikk han tilbud om behandling i Moskva i 2018. Heldigvis var det mer oppløftende svar fra Italia.

Sigbjørn Rogne merker bedring allerede en måned etter behandlingen. Foto: privat

-Mindre krevende enn ventet

Les også: Det startet med en liten hodepine

Av et sykehus i Firenze ble han tilbudt stamcellebehandling i løpet av måneder.

- I desember ble stamceller mobilisert og høstet på universitetssykehuset i Firenze, og i januar dro jeg ned igjen for selve behandlingen. Jeg lå 24 dager i isolat. Behandlignen var mindre krevende enn jeg fryktet på forhånd.

Selve stamcellebehandlingen kostet 400.000, i tillegg kom utgifter til reise og bo-opphold i Italia. En ledsager måtte være med ham i behandlingstiden. Til sammen ble regningen på ca. en halv million.

- Jeg er heldig. Jeg har familie som kan og vil hjelpe. Mange har det ikke slik, sier han.

Etter oppholdet i isolat bodde han i nærheten av sykehuset frem til 1. mars, slik at han kunne komme raskt til sykehuset ved behov.

Nå, en måned etter hjemkomsten, merker han allerede bedring.

- Jeg merket først at de kognitive problemene avtok, og deretter at jeg gikk langt stødigere. Det første hadde jeg håpet på, det siste hadde jeg ikke turt å håpe på, sier han.

-Flere burde få tilbudet

Les også: Hjertet til Kim stoppet bare en uke etter at legene sendte han «frisk» hjem. Nå skal han begraves sammen med sin bror

Grunnen til at nevrologene i Norge heller vil gi bremsemedisin enn stamcellebehandling, skyldes samarbeidet med legemiddelindustrien, mener Rogne.

- Legemiddelfirmaene kan ikke tjene på stamcellebehandling, men de kan tjene stort på kostbare bremsemedisiner. Over år har de bygget opp et forsknings- og behandlingssamarbeid med nevrologene, noe begge tjener på.

Haukeland Universitetssykehus i Bergen er de eneste som tilbyr stamcellebehandling til MS-syke. Rogne mener at flere burde få tilbudet.

- Mange MS- syke har svært nedsatt livskvalitet, og i tillegg oppfordres de til å bruke bremsemedisiner som senker livskvaliteten ytterligere, og legger til:

-  Nevrologene hevder at stamcellebehandling virker best på de med hissig sykdom, men dette stemmer ikke. Det er nemlig ikke utført studier på nydiagnostiserte og de med vanlig sykdomsaktivitet – de kan faktisk ha best effekt. Mange av disse har tatt stamcellebehandling med godt resultat.

Han mener også at stamcellebehandling er rimeligere for staten enn bremsemedisiner.

- En stamcellebehandling koster ca. 700 000 kr, mens bremsemedisiner koster opptil 230 000 kr årlig, og brukes i inntil 25 år. I tillegg kommer alle de samfunnsøkonomiske besparelsene. Og når det finnes noe som kan gjøre pasientene bedre, hvorfor skal vi ikke tilby det?

- Ikke sykdomsfrie

Les også: – Dødsfall kan skyldes data-rot

Professor Lars Bø ved Nasjonalt kompetansesenter for multippel sklerose, bekrefter at det bare er tre personer som har fått stamcellebehandling i Norge.

- Disse personene har opplevd relativ stabilisering av sykdommen, men de har ikke blitt sykdomsfrie.

Professoren forteller at Rogne har rett når han sier at det er de med svært hissig attakkpreget sykdomsforløp som får tilbud om stamcellebehandling.

- Det er fordi det er ved de hissige tilfellene det kan dokumenteres at behandlingen har best effekt. Det er ikke noe spesielt med de kriteriene Norge har valgt. De er svært like dem som er foreslått av en gruppe europeiske leger, og i Sverige.

Han forteller det har vært få og små studer som ser på om behandlingen vil være effektiv på dem som ikke har et hissig attakkpreget sykdomsforløp.

- Men kan derfor ikke si om stamcellebehandling vil være effektiv på denne gruppen.

Høy dødelighet

Professoren sier at det ved tidligere studier er knyttet høy dødelighet ved behandlingen.

- Når man begynte med studier på 90-tallet var dødeligheten på 7 prosent. I de siste studiene har imidlertid dødeligheten sunket, blant annet har det nylig kommet en studie med ca 150 pasienter der ingen døde. Men det har fortsatt ikke vært store nok studier til at vi kan vite eksakt hva dødeligheten er.

Bø er ikke uenig i Rognes argument om at legemiddelindustrien har styrt utviklingen av MS-behandlingen.

- De har ikke det direkte, men indirekte. Det er vanskelig for leger å få offentlig støtte til en tilstrekkelig stor internasjonal studie med stamcellebehandling av MS, og legemiddelindustrien har vel vurdert at slik behandling ikke har et stort nok kommersielt potensial.

Les også:

Artikkeltags