Gå til sidens hovedinnhold

Legen ba om å få snakke med Daniel alene

Artikkelen er over 5 år gammel

– Jeg burde ha skjønt at det var alvorlig.

Sommeren 2011 våknet plutselig Daniel Kornstad Di Ruscio opp med lammelser i halve kroppen. Han var svak i armene, haltet når han gikk, og halve ansiktet hang ned. Han kviet seg for å gå til legen, og tenkte at det helt sikkert kom til å gå over.

– Jeg hadde så å si aldri vært syk hele mitt liv, og skjønte ikke at en alvorlig sykdom kunne ramme meg, sier de Ruscio til Nordlys.

LES OGSÅ: Da legen ble MS-syk, betalte han en halv million for en spesiell behandling

Alvorlig

Han forsøkte å ikke tenke så mye over det som hadde rammet han, og overnattet hos en kompis. Hans mor og stefar hadde dratt på ferie, og var ukjent med dramaet som utspant seg i Tromsø den sommeren. Plutselig en dag våknet han av at tilstanden hadde forverret seg ytterligere, og fikk da en  bekjent til å kjøre seg på legevakta.

– Etter flere undersøkelser kom det plutselig tre leger inn på rommet mitt på Universitetssykehuset i Nord-Norge i Tromsø. De ba om å få snakke med meg alene, og da burde jeg ha skjønt alvorlighetsgraden, sier Di Ruscio.

LA UT BØNN OM HJELP: MS-rammede Stian kunne ikke løfte sønnen sin, og ba om hjelp. Responsen har vært overveldende

Symptomer

Legene kunne fortelle Daniel, som den gang var bare 20 år, at han antakelig var rammet av nervesykdommen Multippel Sklerose (MS).

– Jeg fikk raskt en steroidkur, og ble faktisk helt bra igjen. De første symptomene forsvant, men bare etter et par måneder begynte det å gå nedover igjen med meg.

Siden høsten 2011 har Di Ruscio gjennomgått flere tester, og har forsøkt flere såkalte bremsemedikamenter som skal stoppe sykdommen fra å utvikle seg. Ingen fungerte, helt inntil nå nylig da legene forsøkte noe nytt. Sykdommen har vært mindre aktiv, men et par nye symptomer har dukket opp.

Framtida

Tankene til tromsømannen, som nå er lenket til rullestolen, går på framtida. Hvordan blir livet om noen år, dersom han ikke får en behandling som fungerer?

– Mitt første spørsmål til legene var jo hvordan livet kom til å bli. Jeg har blitt beroliget med at jeg ikke kom til å dø av sykdommen, men MED sykdommen. Omstendighetene tatt i betraktning, så har jeg det bra. Mange har det sikkert mye verre enn meg, sier 24-åringen tappert.

Han har et håp om at stamcellebehandling skal hjelpe ham. Dette er lite utbredt i Norge, men i Sverige går mange MS-pasienter gjennom denne formen for behandling.

– Jeg har søkt meg inn til stamcellebehandling i Norge, men jeg forventer ikke å få svar. Det kan ende med at jeg må dra til enten Russland eller Mexico for å få hjelp. I mange tilfeller har pasienter kommet seg opp av rullestolen, og tatt seg en løpetur.

– Norge skuffer

Han er skuffet over at Norge ikke vil prøve ut stamcellebehandling i større grad, og mener det ikke er uvanlig når det gjelder nye behandlingsformer.

– Hvorfor skal Norge alltid sitte å vente på at andre land skal finne nye metoder? Spesielt nå når man ser så gode resultater fra andre land, mener jeg helsemyndighetene bør reagere.

For å kunne dra til et annet land for å få behandling, er de Ruscio avhengig av penger. Mye penger. En halv million vil det koste anslagsvis, og det er ikke penger den unge mannen har.

– Derfor er jeg avhengig av sjenerøse folk som vil bidra. Verken jeg eller familien kan ta kostnaden for å få meg frisk.

På Facebook-siden «Daniels kamp mot MS» kan du følge tromsømannens kamp for å bli frisk. Der får du også vite hvordan du kan bidra.

– Eneste kur for MS

Tidligere i år publiserte TV2.no et intervju med overlege Joachim Burman, som er en av Sveriges fremste eksperter på stamcellebehandling for MS-syke. Til TV2 uttalte han at rundt 40 pasienter ville få en slik behandling iløpet av 2015. I Norge er det kun Haukeland universitetssykehus som tilbyr dette, skriver TV2. Kun tre personer har gjennomgått behandlingsformen. Burman sier at det er tilfeldigheter som gjør at Sverige ligger så langt framme, sammenlignet med Norge.

– Delvis er det nok tilfeldig. Vi hadde tidlig mange positive erfaringer, som gjorde at vi benyttet behandlingen, og har gjort det i mer enn ti år. En annen faktor er at leger i Sverige står friere til å velge behandling for pasientene, mens de norske legene er bundet opp av et strengere regelverk, sier Burman.

Han forteller også at kun rundt 1500 pasienter verden over har gjennomgått det som han beskriver som ei tøff behandling.

– På sikt tror jeg denne behandlingen, som er den eneste som potensielt kan kurere MS, kommer til å spille en stor rolle, sier han til TV2.no.

Her kan du lese hele intervjuet med Joachim Burman.

Kommentarer til denne saken