I yttergangen henger et hvitt ark med to kattenavn skrevet med svarte tusjbokstaver. Kattene bor i en storfamilie i Balsfjordgata 11 i Tromsø. Her bor fire generasjoner under samme tak. De samarbeider om et felles prosjekt: Å legge til rette slik at demenssyke Annikken Annexstad skal få bo hjemme så lenge som mulig.

Annikken har et sideprosjekt også. Hun vil snakke om demenssykdom. Hun har holdt flere foredrag- og sier ja når journalister eller forfattere tar kontakt.

- Jeg har ingenting å skamme meg over, og åpenhet tar bort tabu.

Hun opplever noen ganger, når hun og datteren Christine går på stamkafeen «G», at bekjente blir litt utilpass.

Hvor dårlig er hun nå? Kjenner hun meg igjen?

- Men jeg gjør bare som ingenting. Jeg skjønner godt at folk kan føle seg litt klønete.

- Åpenhet tar bort skam, fordommer og tabuer, sier forfatteren Elin Marie Fredriksen, som har skrevet boka «Forglem meg ei - historier om demens» som ble utgitt i januar i år.

 

Alle flyttet hjem

Da den tidligere lederen og politikeren fikk diagnosen, sa datteren Christine (35) opp jobben i Oslo og flyttet inn i leiligheten i første. I fjor sommer flyttet foreldrene inn i etasjen over Annikken og sønnen Sigurd (20).

Sigurd hadde lenge kjent på følelsen av at noe var alvorlig galt med mamma. Da diagnosen kom, opplevde han lettelse og katastrofe på samme tid.

- Hun klarte for eksempel ikke ta hånd om økonomien. Det hadde hun alltid gjort før.

Diagnosen de fikk den dagen på UNN var sykdommen nordmenn oppgir å frykte aller mest. Mer enn uhelbredelig kreft. Diagnosen var Alzheimers sykdom.

Ifølge Folkehelserapporten har Norge i dag cirka 70. 000 mennesker med demens, og antallet vil øke sterkt i årene som kommer på grunn av økende folketall og høyere gjennomsnittsalder. Verdens helseorganisasjon har pekt ut kampen mot de nevrodegenerative sykdommene, som Alzheimers og Parkinsons sykdom, som en av de største helseutfordringene vi står overfor i årene som kommer.

Tenk at dette er den første boka i landet der man intervjuer demenssyke med navn og foto.

Elin Marie Fredriksen

 

I boka «Forglem meg ei - Historier om demens», som kom ut i januar i år, skriver sykepleier og journalist Eline Marie Fredriksen at ingen sykdom i verden er mer stigmatiserende. Ingen sykdom har flere tabuer.

- Prosjektet startet egentlig som en tilfeldighet, men jeg skjønte raskt at det var en bok jeg bare måtte skrive, selv om jeg neppe kommer til å tjene noe på den. De demenssyke i Norge har ingen stemme. Tenk at dette er den første boka i landet der man intervjuer demenssyke med navn og foto, sier Fredriksen. 

Annikken sa ja da Elin tok kontakt og spurte om hun ville være med i boka. Hun er en av flere som stilte opp for å formidle hvordan det oppleves å leve med demens.

Gode råd i samtale med demenssyke:

  • Stå nær personen du snakker med.
  • Bruk navnet ofte.
  • Ta på personen du snakker med for å understreke viktige ting.
  • Stå ansikt til ansikt og på samme nivå.
  • Snakk sakte og tydelig.
  • Bruk korte, enkle, klare og konsise ord og setninger.
  • Bruk forklarende gester.
  • Gi et budskap om gangen.
  • Bruk bekreftende setninger istedet for spørsmål.

Hva skal man snakke om?

I undersøkelsen til Helsedirektoratet fra 2013 viser folk at de synes det er vanskelig å snakke med demenssyke. En god huskeregel er at det er de største og eldste øyeblikkene som sitter lengst i oss. Episoder fra barn og ungdom og livet som ung voksen: Første skoledag, bryllupsdagen, da barna ble født, arbeid som er gjort og prestasjoner man har utført.

Kilde: Nasjonalforeningen for folkehelse/Forglem meg ei

 

Heldagsjobb

- Jeg vil ikke bli verre. Jeg vil ikke bli borte. Jeg vil være her sammen med mine i storhusholdningen. De rundt meg betyr veldig mye for meg. Derfor jobber jeg som fy hele uka, sier Annikken.

- Men jeg vet jo det kan endre seg. Vi snakker jo om det.

 

Hun sitter på stuegulvet hjemme med den ene foten slengt over den andre. Ved siden av henne ligger barnebarnet William Krisander (5 mnd) på teppet med katta Tyson, oppkalt etter en annen slåsskjempe.

- Er han ikke nydelig? sier Annikken, med et smil som smitter William. Han sender «Mommo» sitt mest sjarmerende glis tilbake.

- Hva gjør du når du jobber som fy,  Annikken?

- Mandager er det møteplassen. Tirsdager...tirsdag er det...

- Da er du på Kurbadet, mamma, supplerer Christine.

- Der er det masse trening. Onsdager er det en ny runde på møteplassen, sier Annikken.

Møteplassen er et dagtilbud for hjemmeboende demenssyke.

- Vi er fem, seks stykker der. Men noen har blitt så syke at de har sluttet. De var oppegående, og så plutselig poff. Vekk. I starten fikk jeg litt hetta av det.

De ble dårligere så plutselig, og raskt.

-  Men jeg er jo realistisk. Jeg vet jo det kan skje. At jeg bare...

Annikken leter etter ord. Før hun ble syk brukte de å strømme til henne, og ut av henne. Den profilerte politikeren hadde makt over ordene. Hun som var i sitt ess i en heftig diskusjon. Nå forsvinner ordene ofte. Hun må få hjelp av Christine og Sigurd for å prøve å finne igjen noen av dem.

Stolt av mamma

- Mamma er knalltøff. Hun klarer seg bra. Jeg er så stolt av henne. Hun har alltid motivert meg og heiet på meg. Selv om jeg flyttet til Oslo allerede da jeg var 16, har vi alltid vært veldig nære.

Nå er Christine heiagjeng.

- Men du hadde liksom ikke tenkt deg hjem til Tromsø?

- Nei, men jeg opplevde ikke at jeg forsaket noe. Det var det eneste jeg ville - å dra hjem til mamma.

Christine har overtatt alt ansvaret for økonomien. Bestemoren står opp om morgenen for å hjelpe Annikken å forberede dagen, og sørge for at hun får i seg det hun skal.

Annikken har opplevd at hun ble bedre etter at alle samlet seg rundt henne. Når hun fikk medisiner og hemmere, og det uforståelige fikk et navn. De har fått på plass en  stabil hjemmetjeneste. Annikken opplever at hun kan slappe mer av, at hun ikke er så redd for å glemme avtaler. I starten var hun så engstelig for akkurat det.

- Det var jo helt grusomt. Jeg kunne sitte en hel dag fullt påkledd - i tilfelle noen kom for å hente meg.

Hun ler. Dypt. Godt. Den ru basslatteren til Anniken Annexstad brukte å ta hele rommet på en lille stamkafeen "G", i kommunestyresalen og de fleste sosiale lag. Hun brukte å ha ordet i sin makt. Hun fikk diagnosen da hun var 53.  Det gikk som en sjokkbølge gjennom byen da Annikken stilte opp i Nordlys og fortalte at hun hadde fått den verste sykdommen av dem alle.  Som om hun ikke hadde diagnoser nok fra før, revmatisme, nakkeskade etter en påkjørsel, Sjøgrens syndrom og nevropati i beina.

 

- Jeg trengte liksom ikke dette på toppen, sier Annikken, som mener påkjørselen er medvirkende årsak.

- Jeg har grått og sørget. Men jeg er egentlig mest forbannet. Jeg hadde ikke skyld i ulykken.

Skammens sykdom

- Demens er på mange måter det siste tabuet. Vi stigmatiserer og snakker lite om sykdommen. Men det er i endring, så jeg er optimistisk. Endringen skyldes særlig at Laila Lanes og Jan Henry T. Olsen snakket åpent om sykdommen.  Deres åpenhet har hatt en enorm betydning, sier Fredriksen.

Da Annikken fikk diagnosen, ringte hun rundt til venner og bekjente og fortalte om det.

- Men jeg visste jo ikke så mye om hva diagnosen ville innebære. Jeg hadde ikke satt meg inn i det. Jeg tenkte at jeg skulle bli frisk.

- Det tenker du jo fortsatt, mamma. Det er fint. Det gir deg guts, sier Christine.

- Ja, jeg håper jo på en revolusjonerende medisin. Men jeg tror jo ikke den er like om hjørnet. Jeg er ikke heeelt idiot, sier hun og ler.

- Hvor gammel er du nå, Annikken?

- Hoinngammel.

Hun ler. Men folk skal vite at hun har grått mye. Sørget, og vært forbannet.

- Har du glemt alderen din?  Er den forsvunnet?

- Ja. Jeg husker ikke datoene til ungene mine heller. Jeg kan ikke skrive lenger. Jeg klarer ikke å lese, det er en stor sorg. Jeg brukte så sluke bøker. Jeg forstår ikke klokka.

På stuebordet står den splitter nye klokka fra Hjelpemiddelsentralen. I tillegg til den vanlige tallskiva står det med skrift at klokka er litt over seks på ettermiddagen.

- Det er verst i mørketida. Da aner jeg jo ikke om det er natt eller dag. Da blir jeg jo helt forvirret.

- Du skulle egentlig hatt en robot som kunne hjelpe deg med å holde styr på tid og fjernkontroll og slikt.

- Ja, jeg trenger hjelp til mye, erkjenner Annikken.

Hun klarer ikke slå på TV. Hun har ikke lenger syn til å lese.

Men hun har enorm glede i lille William.

- Jeg håper ikke han får Alzheimer, sier hun om det første barnebarnet.

Akkurat det har vært et etisk dilemma for familien. Bør Christine og Sigurd teste seg, for å finne ut om sykdommen er arvelig.

- I begynnelsen ville jeg gjøre det. Men så ombestemte jeg meg, sier Christine.

- Hvorfor gå rundt å sørge over noe som kanskje aldri vil skje? Jeg har lært at man må leve i nuet, sier hun.

Det er nok sorg til at man ikke skal ta dem på forskudd.

Sammen, med privatliv

Anniken leker med William, og stryker litt på Tyson.

- Hvorfor fikk dere katter?

Sigurd forteller en oppvekst med masse dyr. Gode minner og god helse.

Annikken opplever at det er mye kos og selskap i kattene på dagtid.

- Selv om vi bor under samme tak, har vi jo egne enheter. Det er ikke slik at vi trør i hverandre hele dagen. Vi har jo privatliv,  sier Annikken.

- Men vi er jo mye i lag, mamma, sier Sigurd og Christine.

- Jo, vi er jo det, sier Annikken, og redder en kattehale fra en babyhånd.

Sigurd smiler, og legger til:

- Vi prøvde først med gullfisk, men dem tok mamma knekken på etter bare to uker.