Carsten blir anklaget for å være full: – Det er forkastelig

– Jeg har gått 50 skiturer i vinter, spiller golf to ganger om dagen og er i kanonform. Jeg vil si at jeg er inne i den beste perioden av livet mitt.

Carsten Johan Nestvold sitter i solsteiken ved eneboligen sin i Bodø. Den tidligere direktøren for Innovasjon Norge er sprekere enn de fleste.

Men beskjeden han fikk fra legen for over ti år siden, forandret mye.

– Jeg merket at jeg måtte riste på hånden når jeg tok notater under møter fordi jeg fikk vondt i skulderen. Da jeg satt meg ned hos nevrologen, sa han til meg at jeg hadde fem alternativer. ME, MS, svulst på hjernen, kreft eller Parkinson. Loddet jeg fikk var ikke noe bra, men Parkinson var det beste av de jeg kunne få. Da var jeg 44 år.

Sårende kommentarer

Den nå 57 år gamle karen fra Levanger nektet å legge seg ned av den grunn, og driver i dag på med blant annet sennepsproduksjon i Beiarn via firmaet Arctic Mustard AS.

– Jeg mener jo selv at jeg ikke er syk, men jeg har Parkinson. Det er ikke noe du dør av, men noe du dør med. Det er ingenting som stopper meg i å leve livet jeg vil, sier han.

– Unntatt betjeningen på polet?

– Ja, kanskje utenom dem, sier han.

For en liten tid siden skulle han på Vinmonopolet i Bodø sentrum for å handle seg drikkevarer til en fisketur til Beiarn. I kassen ble han stoppet og stilt flere ubehagelige spørsmål foran andre kunder.

– Jeg ble regelrett spurt om jeg var full. Det spørsmålet syns jeg ikke var noe godt å få høre. Jeg sa at jeg hadde Parkinson, men jeg ble bedt om å ta av meg solbrillene, samt gå en strak linje over gulvet.

– Hva sa du da?

– Jeg sa at dette er trakassering og mobbing. En fryktelig ubehagelig og totalt unødvendig situasjon. Hadde de bare spurt på en høflig måte, men når jeg må stå der og forsvare meg foran alle? Jeg syns det er helt forkastelig.

Blåsetester på golfbanen

Parkinson er en sykdom som fører med seg muskelstivhet og skjelving. Nestvold fikk kjøpt varene sine på et annet vinmonopol i Bodø, men slike situasjoner er han godt kjent med andre steder og.

– Jeg tror det er fire ganger folk har ringt politiet fordi de tror jeg kjører i fylla. Det er fordi jeg er stiv og støl når jeg går ut av bilen på bensinstasjonen. En gang sto jeg i gata utenfor huset mitt da en politibil kjørte fram og sperret innkjørselen og bilen min. En politimann med vest og batong sa jeg var mistenkt for fyllekjøring. Jeg sa at vi kunne gå inn i garasjen og blåse til jeg ble grønn, for naboene sto rundt og så hele greia mens de grillet.

Har Parkinson-diagnose

Det skjedde også da han spilte golf i Bodø, at en politibetjent kom løpende over gresset og forlangte at han skulle gjøre en blåsetest. Han spøkte det bort etterpå med at golfpresidenten ikke ville at han skulle vinne turneringen, men sier at den konstante mistilliten sårer ham.

– Det verste er jo når man er og ser guttungen på 13 år spille fotball. De andre foreldrene på motstanderlaget tror også der at jeg er drita. Men kan du ikke bare snakke til meg? Jeg bare skulle ønske at folk kunne heie på folk som er litt annerledes

Vinmonopolet beklager

Kommunikasjonssjef i Vinmonopolet, Jens Nordahl, sier at de ansatte på Vinmonopolet har et konkret samfunnsoppdrag om ansvarlig salg av alkohol. Det innebærer at de skal stoppe forsøk på salg til synlig berusede personer.

– Om våre ansatte mistenker at en kunde er beruset skal salget stoppes. Ut ifra beskrivelsen av kunden var han ustø, skjelvende og gikk med solbriller. På generelt grunnlag er det helt i tråd med Vinmonopolets samfunnsoppdrag at våre ansatte ønsker å undersøke en slik situasjon noe mer.

Men i denne situasjonen vil han beklage at Nestvold hadde en dårlig opplevelse.

– Vi beklager at kunden hadde en negativ opplevelse i butikken denne dagen. Vi er takknemlige for at vi får tilbakemelding om dette. Vi vil nå minne våre ansatte på at enkelte diagnoser har symptomer som skjelving og ustøhet og at disse ikke må forveksles med beruselse.

– Han er ikke alene

– Jeg syns det er flott at Karsten står fram og forteller sin sterke historie. Åpenhet om sykdommen kan hjelpe andre i samme situasjon.

Magne Wang Fredriksen er generalsekretær i Norges Parkinsonforbund og sier at Nestvold dessverre ikke er alene i å oppleve slike opplevelser som knytter seg til manglende kunnskap om sykdommen Parkinson.

– Dessverre hører vi med jevne mellomrom om personer med Parkinson som har blitt avvist når de vil kjøpe alkohol, eller kjører bil fordi folk misforstår symptomene og tror de er fulle. Jeg har i utgangspunktet tro på at det er manglende kunnskap og ikke vonde hensikter som ligger bak.

Derfor sier han at det er viktig at kjennskapen til sykdommen øker i befolkningen. Hvis slike situasjoner fortsetter kan det føre til at de som er rammet får sterkt redusert livskvalitet og isolerer seg fra samfunnet.

– Mennesker med Parkinson skal på lik linje med alle andre kunne forvente respekt, forståelse og rettferdig behandling ute i det offentlige rom, enten det er i kontakt med politi, vinmonopol eller folk flest, avslutter han.

Håper på bedring

Nestvold gleder seg nå bare til å reise bort til lakseelven for å fiske og kose seg. Han håper at folk tenker seg og heller spør på en ordentlig måte, neste gang de lurer på hvorfor han går så rart.

– Det mest vanlige med denne sykdommen er at du trekker deg tilbake og blir innesluttet og deprimert. Jeg skal ikke slutte med noe, for jeg skal leve. Men hvis du ikke har sterk psyke og blir behandlet sånn, så er det ikke rart at folk med Parkinson har kortere forventet levetid enn friske mennesker. Når de ikke engang kan dra på fotballkamp til ungene uten å bli rakket ned på, sier han.

– Har du noen oppfordringer?

– Jeg forstår jo at politiet ikke kan gi meg frikort fra å ta promillekontroll. Men behandle nå folk med høflighet og verdighet. Ikke drit folk ut på åpen gate. Det er bare ikke noe kult.