Mamma hadde fått en svulst på bukspyttkjertelen. 18 år gamle Asgeir Fagerli Langberg tenkte at dette skulle gå bra. Det var en umiddelbar reaksjon – og hvordan skulle han ellers ha reagert?

– Det skulle gå bra. Det var eneste alternativet.

Ting gikk slag i slag. Mamma Bjørg gikk i gang med cellegift med en gang. Kreften var oppdaget tidlig. Hun slapp stråling. I mai 2011 var hun tilbake i jobb i Kåfjord kommune – foreløpig friskmeldt.

– Det så bra ut for henne. Jeg kjente jo ikke til dette med prognosene da.

Prognosene for bukspyttkjertelkreft er dårlige. Kreftformen blir ofte oppdaget seint – og generelt sett sier Kreftforeningen at rundt 13 prosent av pasienter med bukspyttkjertelkreft lever etter fem år. Da Langberg fant ut av dette, seinere i 2011, da han var med i Krafttak Mot Kreft, var prognosene enda verre. I 2011 viste tallene at av 611 årlige tilfeller var overlevelsesraten 4,4 prosent, husker Langberg.

– Jeg klarte å snu hodet da også. «I dette tilfellet vil det gå – det er bare en statistikk. Den gjelder ikke mamma.» Jeg er en evig optimist.

– En god egenskap.

– Som oftest.

Tilbakefall

Høsten kom, og Langberg begynte på jusstudiet. Mora jobbet. I desember var hun på kontroll på UNN, alt så bra ut. Men hun følte seg ikke bra. Hun hadde trøbbel med magen. Spiste mindre og mindre, hadde vondt.

– Julaften 2011 spiste hun ikke julematen. Vi satt ved middagsbordet, jeg husker hun pirket litt i maten. Hun satt der mest for å få smaken av selskapet, tror jeg.

– Tror du hun visste at kreften var tilbake?

– Jeg tror alle var urolige. Vi visste jo at det var et alternativ. Men samtidig ble vi beroliget av at prøvene i begynnelsen av desember var fine.

Etter jul ble hun dårligere. Først trodde legene det var magekatarr. Så magesår.

– Jeg studerte i byen. Det var første året mitt hjemmefra. Men jeg var ofte hjemme, nesten alle helgene. Det er greit for en ung student å komme hjem til mamma og pappa og spise middag, ikke sant!

Men til slutt spiste mamma bare havresaft. Hun raste ned i vekt.

– Mamma var alltid en fyldig dame. Rund i kantene, kan du si. Plutselig var hun kjempetynn. Det skjer vel når du går nesten to måneder uten næring. Hun sov mye. Hadde mye vondt. Og så ble hun oppblåst. Og blå på magen.

Og da gikk alle varsellampene. Bjørg ble sendt til UNN i Tromsø fra Kåfjord legesenter. Det var skuddårsdagen i 2012.

– Det ble tatt en del tester. Men legene og sykepleierne skjønte hva det var. Vi hadde vel alle skjønt det da.

Kreften var tilbake. Og utfallet var veldig usikkert.

Alt revnet

– Det kjentes som at alt revnet for meg. Hva skjer videre nå? Med familien, livet, pappa, huset? Jeg hadde jo tatt alt som en selvfølge fram til da. Ja, jeg var blitt 19 år. Studerte juss. Var myndig. Men jeg var jo fortsatt avhengig av mamma og pappa.

Resultatet av mammas sykdom, at hun skulle dø, sank inn fort.

– Jeg kjørte bilen min hjem til Berg, samme dagen som mamma hadde fått diagnosen igjen. Og Lalehs «Some Die Young» kom på radioen. «Some Die Young», tenkte jeg. Ja, noen gjør jo det. Det var et moment. Det føltes som at sangen var litt himmelsendt. Jeg hørte på den på nytt da jeg kom hjem.

Mora var da 53 år. 7. mars, ei uke seinere, fylte hun 54.

4. mars ble Langberg vekket av en telefon fra UNN. Han bodde sammen med broren sin da, og de fikk beskjed om å komme seg til sykehuset kjøpt. Moren hadde blitt dårligere. Hun skulle opereres, og legene visste ikke om hun kom til å overleve. Brødrene fikk beskjed om at det var 50/50.

– Vi fikk snakket litt med mamma før hun ble rullet inn. Det var en heftig dag. Plutselig var det en sjanse for at dette var siste gang vi fikk se mamma i live. Vi varslet søsknene hennes – hun hadde ni. Noen av dem kom også til sykehuset, og satt sammen med oss utover kvelden.

Operasjonen tok lengre tid enn planlagt. Oppvåkningen også. Men hun våknet.

Den siste bursdagen

– Vi feiret bursdagen hennes på dagligstua på Kreftavdelinga. Vi er en veldig stor familie. Nesten alle kom. Så vi fikk låne den, bare vi. Alle skjønte at dette var siste bursdagen hennes.

Hun klarte ikke å gå så mye, så ungene trillet senga inn på dagligstua. Der var det kaker og mat og folk.

– Det var utrolig rart, egentlig. Men hun satt der. Var våken og så fornøyd ut. Sliten, men glad.

Mora hadde skjønt at det gikk mot slutten da hun ble sendt til UNN fra Kåfjord. Langbergs tante fortalte ham det i ettertid.

– Tanta mi hadde møtt mamma på legesenteret da hun skulle sendes av gårde. «Ja ja, sånn endte nu det.» hadde hun sagt. Hun visste at det var siste gang hun var i Kåfjord.

Hun elsket Kåfjord. Og fem dager etter bursdagen, ble det bestemt at hun skule sendes til hjemkommunen. Hun ønsket å tilbringe sine siste dager hjemme.

Døden

– Jeg hadde undervisning 12. mars, da hun skulle sendes hjem. Jeg skulle bare innom sykehuset og si hei til henne, forsikre henne om at jeg kom etter. At vi skulle være i lag med henne. Men da jeg kom inn på rommet hun og pappa delte på UNN, så satt bare pappa der. Han satt og ... kjente litt på negative følelser.

Bjørg var sendt opp til intensivavdelinga. Tilstanden var sterkt forverret. Og i stedet for å reise hjem, og telle uker, kanskje måneder, så ble familien igjen ringt inn, og de telte timer – kanskje dager.

– Det ble min jobb å ringe familien igjen. Det var enklest sånn, tror jeg. Pappa hadde ikke den tekniske kompetansen. Og egentlig hadde han vel nok med sitt. Vi andre gjorde det vi kunne for å lette litt på byrden.

Etter litt over et døgn døde Bjørg Fagerli Langberg, 13. mars.

– Vi fikk pratet litt det siste døgnet. Vi pratet om livet videre. At vi måtte ta vare på hverandre, jeg og broderen. Og at vi måtte ta vare på pappa. Hun sa at hun synes det var trist å gå glipp at vi en dag skulle stifte familier og slikt. Hun forsto at hun var ved veis ende. Ga oss noen siste dråper av sin livsvisdom.

– Hvordan var det å ha den siste samtalen? Hadde du forberedt deg?

– Du ser det på film. Disse store, vakre samtalene folk har før de dør. Men når alt kommer til alt, så kan man ikke forberede seg til det der. Men jeg føler jeg fikk tatt ordentlig farvel med mamma. Vi hadde mange fine stunder og små samtaler det siste døgnet.

Mot slutten klarte hun ikke lengre å snakke. Men hun klemte hånda til sønnen da han snakket, som for å si «jeg hører deg», tror han.

– Det var godt da hun gikk. Det er vanskelig og rart å se at et liv forsvinner. At den siste pusten går ut, og ingenting dras inn igjen. Det var så fredelig og stille. Hun hadde det vondt de siste dagene. Jeg tenkte at nå var det greit. At det var greit at hun fikk fri.

Alt etterpå

I dagene som fulgte var det praktisk planlegging for familien. Morens mor og to søstre sto for bevertning, den nærmeste familien organiserte selve begravelsen. Hjemme i Kåfjord var det folk som ønsket å kondolere, komme med blomster og tilby hjelp.

– Bare det å gå på butikken for å kjøpe to pakker melk og en pakke smør, tok to timer. Folk ville prate og uttrykke kondolanser.

Mora ville så gjerne komme hjem til Kåfjord en siste gang, så kista begynte sin ferd på gårdsplassen utenfor Langbergs barndomshjem. Selve begravelsen foregikk i Birtavarre bedehus. Minnestunden etterpå på samfunnshuset.

– Sorgen min kom litt etterpå. Eller, det var da jeg fikk tid. Men er litt låst i en sånn situasjon. Det er mye å fikse, man trenger å holde maska litt. Holde fokus. Jeg tok det litt innover meg etterpå.

Langberg er en ung pårørende. Han var 19 da mora døde. Han hadde ingen støttetilbud der og da, men sier han er heldig som har en stor familie.

– Når man er ung pårørende, blir man tvunget til å ta ansvar, man blir litt fortere voksen enn hva man kanskje hadde tenkt. Man tvinges til å reflektere over ting jevnaldrende ikke trenger. Og så blir man kanskje litt selvopptatt. Litt egoistisk. Jeg ble i alle fall det. «Hvordan kan du si at du skjønner hvordan jeg har det? Du skjønner ikke!» Det blir litt sånn.

Pårørende

– En pårørendes rolle er enormt stor. Du er berørt uten å være berørt selv, på en måte. Du skal ivareta den syke. Deg selv glemmer du litt. Du gjør ditt beste for den syke. Og det strekkes så langt som overhodet mulig. Samtidig er du en informasjonskanal for andre rundt. En støttespiller. Og så sitter du og styrer med ting du aldri har styrt med før.

– Skulle du ønske at du hadde hatt et apparat rundt deg i denne tida?

– I ettertid er det lett å si ja. Men der og da tenkte jeg ikke på det. Spør du en pårørende «Hva trenger du?» så aner jeg ærlig talt ikke hvilket svar du får. Fokuset er på den som er syk. For min egen del, som var såpass ung, så skulle jeg gjerne ha hatt noe. Men jeg vet jo ikke hva dette noe er.

Langberg snakket ikke mye om morens sykdom og død. Da han fortalte på Facebook at hun var død, var det flere av hans nærmeste venner som ikke engang hadde fått med seg at hun var syk.

Han begynte å engasjere seg i etterkant av moras død.

– Jeg hadde opplevd noe som jeg ikke ville andre skulle oppleve. Men som de opplever. Og man lærer mye av å gå gjennom sånne ting. Da kan jo jeg lære det bort? At jeg kan være det støttesystemet. På organisasjonsspråket kaller vi det likeperson. En person som har lik erfaring som en annen.

I 2013 engasjerte Langberg seg i Krafttak mot kreft igjen. Så gikk ferden videre til et prosjekt for nettopp unge pårørende. Nå er Langberg leder i Ung Kreft.

Å snakke om det

– Jeg snakket for første gang om det som hadde skjedd med mamma på et sånn Kreftforenings-møte med unge pårørende. På Gardermoen, rundt ett år etter at hun døde. Jeg tror ikke jeg hadde skjønt behovet for å snakke om det før. Litt typisk mann, kanskje? Det var vanskelig. Ubehagelig.

Men det ble lettere, spesielt med pårørendegruppa i ryggen. Etterhvert holdt Langberg foredrag for helsepersonell om temaet.

Langberg sier at alle pårørendes opplevelser er forskjellige. Men han oppfordrer folk rundt til å tørre å ta praten med dem.

– Snakk med dem, hør hva deres behov er, og ikke vær redd for å pushe litt. Spør du den klassiske «Er det noe jeg kan gjøre?", så får du gjerne nei. Men prøv deg på en middagsinvitasjon. Noe konkret. For eksempel – en kveld ikke lenge etter at mamma var innlagt på UNN igjen, var jeg på vei hjem alene. Da plinget det inn en melding fra søskenbarnet mitt: Skal du hjem? Kom hit – vi har seng. Sov her!

– Det trenger ikke være store greiene. Enkle greier. Og så kan det være greit å tenke over at de nærmeste pårørende kanskje ikke har behov for å prate om det hele tida. Det er gjerne de som er hakket ut fra dem igjen som har det. Kanskje har man behov for å gjøre noe helt annet. At det er greit å få litt «fri».

Det viktigste, understreker Langberg, er uansett å spørre, ta kontakt og ta initiativ.

– Hvordan føles det å snakke om mora di nå?

– Fint. Jeg blir fortsatt beveget av det, men det er godt å minnes mamma. Det er lov til å kjenne på de følelsene. Jeg tenker ofte på henne. Vi var veldig like, hun og jeg. Og veldig nære da hun levde, sier Langberg.

– Jeg kan fortsatt sitte og lure litt på hvordan livet ville ha vært, dersom ting var annerledes.

Verdens kreftdag: Unge pårørende

Verdens kreftdag er 4. februar, og i år var fokuset på pårørende.

Med pårørende menes alle som har nær tilknytning til mennesker som rammes av sykdom. Om lag 800.000 mennesker i Norge er pårørende. Ulønnet innsats fra pårørende er beregnet til å utgjøre 136.000 årsverk. Dette er nesten like mange årsverk som de kommunale omsorgstjenestene, som utgjør om lag 142.000 årsverk.

Hvert år er det 35000 nye krefttilfeller, 11000 dør av sykdommen . I dag lever ca 296000 r med kreft. Hver av disse har minst 1 pårørende, som betyr at det er mange som er pårørende til en som har eller har hatt kreft. Hvert år opplever nesten 3 500 barn under 18 år at en av deres nære voksne får kreft. Flere enn 34 000 barn og unge lever med kreftsykdom hos nære voksne og rundt 700 barn og unge opplever å miste en nær voksen i kreft hvert år.

Kilde: kreftforeningen.no

- Pårørende utfører en helt enestående innsats som er utrolig viktig for de som er syke. I Kreftforeningen mener vi de er den viktigste ressursen for pasienter. Vi hører ofte om pårørendes innsats i festtaler, men for de pårørende er ikke alvorlig sykdom en fest. Det er en livskrise. På grunn av store omsorgsoppgaver, blir pårørende ofte sykemeldt for å klare å håndtere den krisen man står i, sier distriktssjef Brage Larsen Sollund i Kreftforeningen.

- Paradokset er jo at de pårørende ikke er syke. De er friske og tar vare på sine egne. Vi hører derfor ofte om at fastlegen må begrunne sykemeldingen med diagnosekode for lettere psykiske lidelse for at den pårørende skal kunne motta sykepenger. Her skjuler det seg mange pårørende som ikke hører hjemme i denne kategorien. Sykemelingsstatistikken blir derfor feilaktig. Enda viktigere for oss er det at mange pårørende mener dette blir helt feil, for det første er de ikke syk og folk liker at ting er rett, sier Sollund Larsen.

Kreftforeningen ønsker en lovendring som tillater at man er «sykemeldt» på bakgrunn av annens sykdom og ikke egen, hvor man som pårørende ikke mottar ordinære sykepenger, men pårørendepenger.

- Eksempelvis kan pårørendepenger følge samme regelverk som pleiepenger for voksne og som innebærer et visst antall dager man kan ta ut i løpet av et år. Dette vil heller ikke utvide sykelønnsordningen da dette er dager som uansett tas ut. Det er Storting og Regjering som må ta tak. Vi håper de kan bruke anledningen til å ta tak i de pårørendes situasjon, avslutter han.