Eve Pedersen er bløder og mangler koagulasjonsfaktor VII i blodet. Likevel har hun født to barn og vært gjennom en kreftoperasjon. Pedersen sier hun lever godt med sykdommen

Verdens hemofilidag

Eve Pedersen fra Tromsø er bløder, men har overlevd både kreftoperasjon og to fødsler.

Publisert 16.04.2010 kl 22:00 Oppdatert 22.04.2010 kl 01:02

Tips en venn på e-post:


...
Eve Pedersen er bløder og mangler koagulasjonsfaktor VII i blodet. Likevel har hun født to barn og vært gjennom en kreftoperasjon. Pedersen sier hun lever godt med sykdommen
...
BLODBANKEN: Overlege Mirjana Arsenovic (t.v.) på laboratoriet der blodceller separeres fra blodplasmaen som inneholder livsviktig koagulasjonsfaktor for blødere. Til høyre bioingeniør Eivind Næss Høyden
...
VIKTIG: Blodgivere som Rigmor Høgmo (t.h.) er viktige for blødere. Bioingeniør Lena Markussen tapper.
...
LAGER: Overlege Mirjana Arsenovic foran UNNs lager med koagulasjonsfaktor til mennesker med blødersykdom.

– I dag, på Verdens hemofilidag, går tankene mine til alle dem som er hardt rammet av blødersykdom, sier Eve Pedersen 41-åringen.

Til tross for at sykdommen preger hverdagen hennes, sier Eve Pedersen at hun lever godt med den.

I motsetning til hva mange tror, finnes det altså kvinnelige blødere. Hemofili, den mest kjente blødersykdommen, rammer riktignok bare menn, men Faktor VII-mangel og von Willebrands sykdom er blant blødersykdommene som angriper uavhengig av kjønn. Pedersen har Faktor VII-mangel.

– Da jeg var 15 år skar jeg av meg tuppen av tommelen og blodspruten sto rett til værs. Da jeg kom til legevakta fortalte jeg at jeg var bløder, men ble møtt av hoderysting. Det fikk være måte på forsøk på å snike i køen, liksom. De «visste» jo at det bare fantes mannlige blødere, smiler hun i dag.

Det hører med til historien at da journalen hennes ble funnet fram, ble det reagert meget raskt. Pedersen ble lagt inn brennkvikt. På det tidspunktet hadde hun visst om sykdommen i fire år.

– Som 11-åring ble jeg lagt inn på Regionsykehuset i Tromsø av andre grunner og det ble tatt en del prøver. Samtidig ble jeg stilt en del rutinespørsmål, blant annet om menstruasjon. Da fortalte jeg at jeg for lengst hadde hatt min første menstruasjon, og at jeg hadde motsatt syklus av hva som var vanlig. Jeg blødde gjerne i 3-4 uker og hadde bare noen dagers opphold, forklarer hun.

– Den gangen visste de lite om blødersykdom hos en jente. Den ble jo ofte omtalt som en «guttesykdom». Blant annet slet legen min voldsomt med at jeg skulle få p-piller, som skulle regulere menstruasjonen min, på blå resept. Og de mente jeg bare hadde 50 prosent sjanse for å overleve en eventuell framtidig fødsel.

Men Eve Pedersen trosset advarslene og tok sjansen.

– Jeg har alltid ønsket meg barn, og var villig til å ta risikoen. Det skal også sies at faren ikke var så stor som jeg fikk opplyst i yngre år og at beredskapen var god, med ekstra påfyll av koagulasjonsfaktor VII, da jeg fødte her i Tromsø. Jeg var ganske engstelig da det nærmet seg fødsel, men man er jo flink til å fortrenge sånt og det gikk jo bra. Og jeg ville hatt ondt i meg hvis jeg ikke hadde valgt ikke å få barn på grunn av sykdommen, sier hun.

I dag har hun ei datter på fjorten år og en sønn på fire.

– Hvordan preger sykdommen hverdagen din?

– Jeg var et veldig aktivt barn og drev mye med idrett. Men da jeg fikk diagnosen fikk jeg også beskjed om å bremse ned litt på aktiviteten. Jeg trente på eget ansvar, sier hun.

– I dag gjelder det selvsagt å være forsiktig med kniver og glass. Jeg skjærer for eksempel ikke bacon selv, bacon er jo så glatt. Men det hender at jeg skjærer meg, og da blir jeg mer sint på meg selv enn redd, for det tar så lang tid før jeg slutter å blø og før såret gror. Dessuten blør man veldig lett neseblod, det holder at man reiser seg litt fort opp av senga. Og blåmerker oppstår utrolig lett, dem får jeg daglig. Det er jo litt dumt for oss kvinner, som liker å gå i skjørt om sommeren. Jeg går heller ikke barbeint utendørs.

Hun føler seg dessuten tryggest hjemme i Norge. I fjor ble en norsk 25-åring truffet i hodet av et ølglass som ble kastet etter ham på et utested i Danmark. Som bløder visste han at et slikt støt mot hodet kunne være livsfarlig. Han oppsøkte derfor Rigshospitalet i København, men sykepleieren misforsto da han brukte ordet hemofil om blødersykdommen. Hun trodde han var homofil og sendte ham hjem. To dager senere ble han funnet død i husbåten han bodde i.

Pedersen fikk også underlivskreft for en del år siden. Da var hun plaget med blødninger lenge etter den vellykkede operasjonen.

– Jeg må jo være litt mer forsiktig enn andre, og er mest engstelig for indre blødninger. Det verste som kan skje er en alvorlig trafikkulykke, med både indre og ytre blødninger. Kombinasjonen vinterføre og bil er min verste redsel, smiler hun.

Faktor VII-mangel er også en arvelig sykdom. Både moren og faren hennes var bærere av sykdommen, men av de tre søsknene var det bare hos Eve den brøt ut. Den ene broren er helt frisk, mens den andre er bærer.

– Jeg var blant de aller første registrerte bløderne i Norge, og vi er ganske få. Men jeg vet at det finnes flere kvinnelige blødere i Nord-Norge, og jeg vil veldig gjerne komme i kontakt med andre, sier Eve Pedersen.

Arvelig

– Så å si alle med blødersykdommer har arvet sykdommen, og de fleste lever et relativt normalt liv, sier overlege Mirjana Arsenovic på Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN).

Hemofili er den mest kjente av blødersykdommene og har i århundrer vært kalt «den kongelige sykdom», fordi den engelske dronning Victoria var arvebærer av sykdommen og spredte den til andre europeiske kongehus via sine mange etterkommere.

Personer med blødersykdom blør ikke mer eller raskere enn friske personer, men de blør i lengre tid og kan rammes av spontane indre blødninger.

– Når det oppstår en blødning, reagerer kroppen vanligvis med å aktivere flere faktorer som gjør at blodet kan levre seg, eller koagulere. Dette gjør at kutt og sår slutter å blø raskt, slik at blodtapet blir lite, forklarer Arsenovic.

– Mennesker med blødersykdom mangler en av disse koagulasjonsfaktorene. Ved klassisk hemofili mangler faktor VIII eller IX, men det finnes også blødersykdommer der andre faktorer mangler. Dette gjør at disse menneskene blør litt lengre enn andre. Sår gror saktere og de får lettere blåmerker.

Hvor sterkt angrepet man er avhenger både av hvilken koagulasjonsfaktor som mangler og fungerer dårlig, og hvor mye faktor som mangler. Hemofili deles for eksempel inn i tre grader: Mild (faktoraktivitet på 5-25 prosent), moderat (faktoraktivitet 1-4 prosent) og alvorlig (faktoraktivitet på mindre enn 1 prosent).

– De alvorligste tilfellene blir oppdaget tidlig i livet. De minste barna er lite i aktivitet og blir passet godt på, men når de begynner å gå blir belastningen ofte så stor i knærne at det oppstår indre blødninger. Blødninger i ledd og muskulatur oppstår fort hos dem som er hardest rammet.

Behandling av hemofili og andre blødersykdommer skjer ved å tilføre blodet faktoren som mangler.

– Barn og ungdommer som er mye i aktivitet får gjerne tilført faktoren forebyggende, mens voksne stort sett tar medisin når blødning oppstår, sier Arsenovic.

Dette skyldes delvis også at voksne i større grad har lært seg å beskytte seg og ta forholdsregler, ikke fordi symptomene blir mildere med årene.

– Nei, blødersykdom er en livslang sykdom hvor alvorlighetsgraden er relativt konstant hele livet. De forskjellige koagulasjonsfaktorene finnes i blodplasmaen, det vil si den delen av blodet som ikke består av blodceller.

Denne transparente væsken består av om lag 90 prosent vann, men også av mange forskjellige proteiner som for eksempel koagulasjonsfaktorer. Siden midten av 1960-tallet har man framstilt faktorkonsentrat fra blodplasma fra blodgivere ved hjelp av kompliserte kjemiske metoder.

– Da hiv og aids kom for fullt på 1980-tallet fikk en del blødere virusinfisert medisin, og etter dette klarte man å produsere rekombinant koagulasjonsfaktor VIII og IX på kunstig vis ved genteknologi. Men fortsatt brukes faktorkonsentrat fra menneskeblod i stor grad, blant annet her på UNN, sier Arsenovic.

– I dag blir plasma som brukes strengt behandlet for å fjerne eventuelle smittestoffer, slik at det ikke er knyttet noen smitterisiko til medisinene. Blodgiverne er derfor svært viktige for mennesker med blødersykdom. Fra blodbanken på UNN blir blodplasma sendt til legemiddelprodusentene, som lager faktorkonsentratet som igjen havner på lager på sykehus.

– Vi behandler ikke pasienter med blødersykdommer her med mindre de legges inn til operasjon, fødsler eller de får akutte skader. Den øvrige oppfølgingen får de av fastlege og Senter for sjeldne diagnoser ved Rikshospitalet i Oslo. Større operasjoner utføres også i Oslo for disse pasientene, sier overlege Mirjana Arsenovic.

På forsiden nå


...

Har du funnet noen av disse gjenstandene i hjemmet, bør du reagere

- Foreldre er naive, sier politiets U18-leder

Deler av politiets datasystem rammet av teknisk feil

Det er uklart når feilen blir rettet, sier politiet.

Akkurat nå:

Slåsskamp i Tromsø sentrum

Politiet på stedet.

Hva har disse til felles?

...
Her er duoen som ledet TIL opp i eliteserien.